yakudza33

кожевниковская или джексоновская эпилепсия

Recommended Posts

yakudza33    0

Здравствуйте! Мне 21 год. Раньше я и не думал что это у меня - эпилепсия. Или еще как это называют "джексоновской эпилепсией", "кожевниковская эпилепсия". Может я и ошибаюсь. это более похожие диагнозы которые я смог найти. Я называл его просто стягиванием. С эпилепсией у меня только одно общее - то что у меня стягивают мышцы, Но с психикой и сознательностью у меня все нормально. Я скрывал это с самого детства от всех и от родителей тоже. Когда именно это у меня началось я даже не помню, но в дошкольном возрасте точно не было. Очень сильное стягивание рук и ног, при этом я никогда не теряю сознания и рассудок, у меня не пенится рот и я не кусаю язык. Когда у меня начинались стягивания я либо присяду якобы завязать шнурки или подправить обувь, либо по возможности уйду за угол где нет никого и возьмусь одной рукой за другую или за что нибудь крепко всячески сопротивляясь судорогам. Я боялся что кто-то узнает об этом и не поймет меня. Даже если поймет я буду выглядить как больной нуждающий в психиатре. Особенно тяжело было в школе, когда учитель резко вызывал к доске или заставлял встать. Обычно судороги наступали именно в такие моменты, при движении, или когда кто нибудь неожиданно зайдет в комнату. Судороги бывают очень часто почти 100 раз в день и длится обычно от 8 до 14 секунд. Незнаю, может быть в детстве было реже. Скрывать не всегда удавалось, люди пугались и отделялись от меня. Я очень долго приготавливался чтобы зайти к доктру когда мы проходили школьные и студенческие медосмотры, чтобы тот не заподозрил. Где-то в 15 лет мне пришлось признаться матери о своих мучениях, я не хотел чтобы она переживала. Она расскала мне что у нее тоже были судороги, но до 22 лет. Что у многих из 12 детей в их семье была такая же, у некоторых уже с рождения. Но у всех она прошла, и они забыли об этом. Она говорит что это все от мыслей, что мои мысли во много раз быстрее моих действий, и что я их не контролирую, что в доли секунды я автоматически начинаю думать что думает обо мне тот или иной человек, как на меня смотрят окружающие, иными словами говорит что это - страх. Да, меня стягивает именно перед людьми и я слишком много думаю, но как можно не думать и не переживать когда такое с тобой. Но с другой стороны мои руки,ноги тоже кажуться мне не в порядке так как они всегда напряжены, может время сделало это с ними. Я слишком чувтвителен и очень быстро реагирую на все что происходит в окружении. Приходилось часто менять школу чтобы не видеть тех кто видел меня в этом состоянии. От отца приходится скрывать чтобы тот не давил на маму. В детстве у меня стягивало только руки и ноги, но сейчас стягивает и лицо тоже. С виду я кажусь совсем обычный как и все, но чего мне стоит казаться таким. Я сначало думал что у меня какая-то неудержимая сила, и пытался ею контролировать, действительно я мог сломать стену когда меня стягивало. Из-за сокращения мышц мое тело почти вся превратилась в мышцы и у меня высокие силовые показатели. И как на зло у меня абсолютный слух и я музыкант. И ничего из этого я не могу использовать в своей жизни, еще я пишу песни и мечтаю когда нибудь исполнять их на сцене. Я бы все ЭТО отдал, чтобы жить как и все остальные. Я даже не могу полноценно встречаться с девушкой, так как это еще большее волнение. Мне пришлось оставить и музыкальную школу тоже, потому-что на сцену я тем более не мог выходить, но умудрялся как-то пытаясь себя побороть, и где-то приходилось терпеть позор. Я с трудом закончил железнодорожный колледж. Когда кто-то командует надо мной меня тут же стягивает. Поэтому я не могу работать на кого-то, хотя как-то отработал 2 года в компьютерной компании. Мне пришлось открыть свой бизнес и арендовать помещение где я ремонтирую компьютеры. Извините что так много написал, у меня даже пальцы сейчас дрожат. Я до сих пор хочу найти ключ к ответу. И я не встречал никого с такими симптомами. Может у кого нибудь есть такие же проблемы, и может кто справлялся с этим? Я не думаю что это пройдет само по себе.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я думаю нужно снизить значимость мнений окружающих о себе. Аутотренингом не занимались по расслаблению? А если попробовать поголодать дня 2-3 приступов не меньше будет? Если меньше, то может изменить питание в сторону дробного безизбыточного? Это я к тому, что к примеру при голодании приходит слабость в мышцах. Не стесняйтесь своих мыслей, разговаривайте громко, особенно если спорите. Объясняйте всё с юмором, например, тем что нервничаете, так как переживаете за собеседника и т.п. Девиз : если я и дурак, то мне нравится быть дураком поможет в любой ситуации.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
yakudza33    0

Я думаю нужно снизить значимость мнений окружающих о себе. Аутотренингом не занимались по расслаблению? А если попробовать поголодать дня 2-3 приступов не меньше будет? Если меньше, то может изменить питание в сторону дробного безизбыточного? Это я к тому, что к примеру при голодании приходит слабость в мышцах. Не стесняйтесь своих мыслей, разговаривайте громко, особенно если спорите. Объясняйте всё с юмором, например, тем что нервничаете, так как переживаете за собеседника и т.п. Девиз : если я и дурак, то мне нравится быть дураком поможет в любой ситуации.

Спасибо Вам за отклик! Аутотренинг я пробовал, но обмануть себя никак не получается. Хотелось бы найти научное объяснение, может быть у меня какое-то поражение центральной нервной системы. Голодать я не пробовал. но я понял что если я мерзну, ложусь поздно или волнуюсь то судороги тут же учащаются. Мать говорит что в конце это должно довести меня до такого плохого состояния что я должен буду очень сильно разозлиться и только тогда я избавлюсь. Уж лучше я опять схожу на рентген, может что нибудь да найдут в моей голове))

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Dakota    0

Здравствуйте, yakudza33.Судя по Вашему рассказу на данный момент Вам необходима очная консультация врача-невролога и психиатра/психотерапевта. Консультация данных специалистов необходима для того, что бы провести дифф. диагностику между заболеваниями, которые могут давать описанные симптомы.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
yakudza33    0

Спасибо Вам огромное за совет и поддержку! Мне тут помогли найти информацию об этой патологии и я считаю долгом напиать оней здесь. Оказалось это очень очень редкая патология, и называется она "Интенционная судорога Рульфа" а по медицинский - Кинезиогенная пароксизмальная дискинезия (син. пароксизмальный кинезиогенный хореоатетоз, интенционная судорога Рюльфа). Абсолютно все призаки совпадают с моими, и наконец-то я узнал что это!!!))). Наши врачи о таком не слышали((. Я думаю что теперь, зная с чем имеем дело, можно хоть как-то искать ей решение. Но в интернете про нее мало что есть. Буду искать. Спасибо Вам!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте.У моего мужа такая же болезнь.Это у него с детства.до 13-14 лет было терпимо,а потом дошло до того что все считали его епилепсиком или наркоманом.Ему сейчас 33года и вместе мы 10 лет.Были у многих врачей,но диагноза нормального никто не дал,кроме больницы в г. казани ,но это было предположение и 26 лет назат.5лет назат он заметил улучшение после двойного кофе.Сейчас он лекарство не пьет-у них побочных ефектов больше .да и помогают на время.Через каждые 3,5-4 часа пьет двойной растворимый кофе ,иногда даже когда начинаются,но это труднее сделать,но теперь он чувствует себя человеком.Если есть вопросы-обращайтесь-ведь с такой болезнью мы не встречали никого,

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас