mamochkasani

Cтрашный диагноз у грудничка. Помогите советом

Recommended Posts

Мы писали полгода назад:нашему малышу 4,5 месяцев.(Первый ребёнок из двойни) Родился в 32 недели. В развитии есть сильные отклонения. Не набирает вес, постоянно плачет, сильный тонус.(диагноз перинатальне ураження ЦНС) Сразу после рождения был немного поспокойнее. Потом у него начали высыпать по телу гемонгиомы. Их было больше десяти. Мы их удаляли в нашей городской клинике жидким азотом. За первый раз сделали 9 за второй 5 и за третий 5. (на голове остается ище 2 гемангиомы, на ручке 1, на ножке 2) Хирург говорил что для ребенка это совершенно безболезненно. Но сразу после этого начались проблемы. Ребёнок стал очень нервным, закрепощённым, постоянно плачет и днём и ночью. Кроме этого у нас после обследования ставят диагноз угроза ДЦП. Вот протокол УЗИ головного мозга: Эхогенность структур мозга в норме. Субдуральные пр-ва не расширены. Межполушарная щель не расширена 3 мм. Межжелудочковые отверстия не визуализируются. Третий желудочек не расширен-2мм. Четвертый желудочек расширены до 3мм. Киста в области таламо-каудиальной вырезки 10мм. Боковые желудочки в области: Правый: передних роов 7,3 мм., тела 10 мм., задних рогов 17 мм., Левый: пердних рогов 7,2 мм., тела 10 мм., задних рогов 19 мм. В обеих сосудистыхсплетениях единичные кистозные включения В обеих полушариях порэнцефалитические кисты до 6.7 мм параветрикулярно Сосудистые сплетения не изменены. Зрительные бугры и область базальных ядер не изменены. Окципитальная цистерна не расширена. УЗ-ПРИЗНАКИ: Остаточные явления ишемически-гипоксической энцифалопатии в виде внутренней гидроцефалии, порэнцефалитических кист. Сейчас проходим курс лечения : уколы "Кортексин", раслабляющий массаж №10, ставим парафин, ванны с мелисой, принимаем таблетки дефинин. Пока ничего не помогает. Мылыш истощён, то спит то кричит, не гуляет, не улыбается. Ещё слышно после кормление у него смльно забулькает что-то в кишечках и он сильно потом корчиться и плачет. Скажите насколько есьезные могут быть последствия? К чему готовится? Мы всёже живём надеждой что всё образуется. Может кто подскажет в какую из клиник в Украине можно обратиться чтобы смогли помочь?С того времени прошло полгода, лечения как-такового небыло. Прописал фенобарбитал Доза 0.001 4 раза в сутки. Сейчас ребенку 10 месяцев, вес 6200 рост 75 см.НЕдавно сделали електроенецефалограмму, заключение:Острые волны, спайки единичные, высше фона, в 5 отв. справа F4,F8,C4,T6,O2+1 отв. слева О1.Зафиксирована епиактивность.После того как он кричал то у другого ребёнка тоже стал нервным и был беспокойным. Нам посоветовали оформить временно в детский дом. Мы так и сделали, сдали ребенка на лечение на 1 год. НО разочаровались в этом так как видим что особо то лечения ему нормально не назначают. Врачи нам говорят что эта болезнь не лечиться и что мы наивные. Говорят чтобы ростили второго ребенка, а за этим есть молв кому ухаживать.После того как сдали ребенка в детский дом, то со здоровьем его начались одни проблеммы. Уже на 5 день его с детского дома забрали в больницу с температурой 40 градусов. Если бы мать вовремя не приехала к малышу в больницу, то неизвестно чем бы могло закончиться.....весь был бледны - аж синий, тяжело дышал -задыхался, была силно распухшая шея и грудка с правого боку. А в центре грудной клетке видно след от укола. (который потом еще долго заживал) Главное то что ребенок лежал присмерти, а врачи говорили что шея напухшая это врожденное. Сделали рентген, оказалось что у ребенка спонтанный пневматорекс. т.е в легких и под кожей на шее каким-то образом оказался воздух) Как такое могло произойти мы и досих пор не можем понять. Ребенку в тот день сделали перацию - поставили дренаж и выкачивали воздух., Воздух вишел и все прошло успешно. В тот же день ребенку делали 7 раз рентген грудной клетки. Т.е после каждой операции и в процессе конторолировали чтобы воздух не набирался.НЕзнаю как такое могла случиться, но на груди точно был след от иглы шприца - хирурги подтвердили. Но обяснить никто так и немого. Вся грудка была поцарапана, т.е он сам её себе расцарапал - наврное от боли.Есть ещё версия чтго ребенка кормили через зонд, так как сам он есть отказывался и случайно попали в трахею....это все догадки. Что там было на самом деле самому только Богу известно!ПОсле того еще раз 10 у него повышалась температура, но в больницу его уже не возят, а лечат на месте. Прокололи уже столько антибиотиков, что мы уже и со счета сбились сколько именно. Там если что то сразу колят. От температуры тоже каждый раз чтото колят. Имунитет ребенка очень ослаб - угробили. РЕбенок дома был намного здоровее и вид у него был получше, но постоянно кричал, а сейчас не кричит (уже 4 месяца на фенобарбитале) но с виду очень очень ослабленный, даже не реагирует. Есть подозрение что дают большую дозу чем 0.001 так как мы дома тоже столько давали то ему было все-равно, а сейчас разница существенно заметна.МРТ делали в 5 месяцев: расширены боковые желудочки так как ребенок был 27 часов без воды перед родами. (ребенок первый из двойни, отошли воды в 32 недели), со вторим все нормально.СЕйчас пркололи кортексин 10 уколов и что-то сосудо-расширяющее. Ставили парафин. Сильный гипертонус. Его выгибаег дугой, высовывает язычок иногда сводит глазки. С виду как нормальный ребёнок. Головку так и недержит, но пытается, она не слушается. Любит когда его ставят на ножки, опирается на них. Если спокойный, то когда к нему шутить то он улыбается и даже часто.Вот теперь и думаем как быть, чем это все может обернуться для ребенка. Мы ведь не отказались от него, а только отдали в детский дом длоя того чтобы ему там неврологию подлечили. А получается что совсем его и нелечили там по неврологии, (кроме кортексина ничего больше и некололи). Мы его хоть и провдуем регулярно. Но помочь ничем не можем, а только растраиваемся. Но все-же надеемся что он у нас сильненький и что обязательно перерастет, ведь это же еще совсем маленький ребенок и столько всего пережил что сам только БОг знает. Раз дал Бог ему жизнь, значит мы думаем что неспроста. Мы верим и надеемся. А пока мы хочем чтобы опытные доктора посмотрели УЗИ, почитали диагноз и сказали всю правду, было ли у Вас на прктике подобное и чем заканчивалось? Будем рады любому ответу!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас