OlgaHI

Рассеянный энцефаломиелит

Recommended Posts

OlgaHI    0

Добрый день! Мне 23 года. В 2004 году попала в больницу. Диагноз - острый рассеянный энцефаломиелит (SD). Симптом - была нарушена координация, тремор в правой руке. Прошла курс гормонотерапии (по моему преднизалоном). Через пол года после лечения по всему телу появилась сыпь. боролась с ней целый месяц. мне кажется это от того, что организм был перенасыщен лекарствами. В декабре 2006 года снова попала в неврологию. Резко ухудшилось зрение на левый глаз (ретробульбарный неврит). прошла просто общее лечение. (не гормонами). Когда делала МРТ - новых очагов поражения не было обнаружено, только поствоспалительного характера. Но в глаз похоже кололи гормональные препараты. зрение восстановилось. выписали 12.01.07. назналили еще курс лечения милдронат, кавинтон, дибазол и нейромультивит. Все это я пренимала. Буквально вчера - меня опять высыпало. стало спирать в горле. Вызвали скорую, поставили супрастин. Сыпь прошла. Может ли это быть связано с таблетками. что мне сейчас делать - прекратить профилактику???? И вообще, какой образ жизни вести при таком диагнозе????? У кого такая же проблема - хотелось бы пообщаться.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
песня    0

Добрый день!На счет диагноза (если Вы еще не искали), то можете посмотреть здесь: http://books.medinet.ru/nerv/81.php Если ни каких провоцирующих факторов у Вас не было, то, вероятно, Ваши высыпания это аллергическая реакция на какие-то, принимаемые Вами, препараты. Значит желательно исключить этот(эти) препарат(ы).Если Вы живете в Москве, то Вам будет не очень сложно найти грамотного ( в этом области) невролога, который будет Вас консультировать.Конечно, очень хочется, что бы люди, страдающие подобным недугом, могли общаться и помогать друг другу (замечательно, если на основе нашего форума).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Атата    0

Добрый вечер, Ольга!Меня зрвут Татьяна, мне 22 года.Уже почти 6 лет у меня диагноз рассеяный склероз.За это время я много (раз 6) лежала в больницах. " раза были курсы гормонов (преднизолон). Потом отказалась, так как посадила себе ЖКТ. Всегда в больницах принимала всякие тренталы, мильгамму и т.д, делала по 3-4 плазмофореза. Отпускадло. " раза летала в Новосибирск на подсадки стволовых клеток. Ожидаемого результата не было, МРТ показывало ухудшение. Тоже очень ухудшилось зрение, особенно левый глаз (атрофия зрительного нерва). Летом 2006г сделала подсадку стволовых клеток уже по другой методике, В Краснодаре. Впервые за 6 лет МРТ не показало новых очагов, и спал отёк (говорят, это хороший знак). Ещё уже 1,5 года ежедневно колю безумно дорогостоящий препарат КОПАКСОН. Только ради этого я оформила себе группу инвалидности, чтоб получать его бесплатно. Все говорят, что это лучшее в мире средство, позволяющее практически полностью исключить периоды обострений. Но и колоть его надо лет 6-7.Тьфу-тьфу-тьфу, но после последней подсадки и, как мне кажется, благодаря Копаксону, я чувствую себя гораздо лучше! Ольга, пишите мне на адрес atata-gy@rambler.ruДумаю, что мы прорвёмся!!!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, Ольга. Совершенно случайно сегодня забрела на этот сайт и наткнулась на Ваше сообщение. У меня та же проблема. Мне 30 лет. Почти год назад перенесла острый рассеянный энцефаломиелит. Начиналось все с дикой боли в пояснице, потом в паху, затем безудержная рвота в течение нескольких дней подряд, а уж потом помутнение сознания, судороги, отек головного мозга, внутречерепное давление и т.д. Правда, совершенно не знаю, чем меня подняли на ноги, поскольку лечилась в Израиле, а тамошние медики умалчивают названия лекарств. Знаю, что еще в России начинали колоть преднизалон. А уже позже все остается в секрете. Вот уже почти год, как все "закончилось". Однако сижу на антидепрессантах (флуоксетин), и время от времени наблюдаюсь у невролога, который периодически назначает что-нибудь новенькое. Относительно последствий могу сказать, что есть проблема с правой стороной. Стоит немного расстроиться или взволноваться, как тяжелеет правая сторона (даже в зеркало можно наблюдать провисший вправо язык). Тем не менее работаю, и никто вроде ничего не замечает. Родители советовались с моим лечащим врачом в Израиле, он сказал, что антидепрессанты прекращать пить не надо. По крайней мере, если чувствую, что они помогают, и без них я не справлюсь. Необходимо начать заниматься плаванием в бассейне. Больше хороших эмоций, забыть выступать на публику и т.д. В общем, надеюсь на лучшее. Все же вируса у меня найдено не было, и пришли к выводу, что у меня было отравление веществом неизвестной этиологии. Так вот. Я уж все думаю, не связано ли это со спинно-мозговой анастезией, которую мне проводили три года назад, когда делали кесарево. Не могу найти ничего подходящего в инете. Буду рада пообщаться с Вами на тему этой болезни. Может, что-то новое узнаю. Выздоровления Вам и удачи! Пишите. Наташа

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
celltranspl    0

" раза летала в Новосибирск на подсадки стволовых клеток. Ожидаемого результата не было, МРТ показывало ухудшение. Тоже очень ухудшилось зрение, особенно левый глаз (атрофия зрительного нерва). Летом 2006г сделала подсадку стволовых клеток уже по другой методике, В Краснодаре. Впервые за 6 лет МРТ не показало новых очагов, и спал отёк (говорят, это хороший знак).

спасибо за ваш отзыв по поводу нашей методики трансплантации стволовых клеток!to OlgaHI:скорее всего реация на витамины "нейромультивит", на все остальные препараты, которые вы принимаете грешить не приходится.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Собратья по несчастью.Мой муж тоже болен рассеянным энцефаломелитом уже 7 лет.Заболевание прогрессирует.Хотела бы узнать в какой клинике в Израиле вы проходили лечение??? И если возможно указажите конт. тел.клиники.Заранее благодарна.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OlgaHI    0

Доброе всем время!!!! это пишет тот, кто открыл эту тему. я лежала в больнице с этим диагнозом в начале года. сейчас наблюдаю каки-то странные головокружения... я уже немного боюсь. может это связано с диагнозом...... причем головокружения знакомые, с какой-то слабостью. что это такое... может какие нибудь препараты самостоятельно попить.....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
celltranspl    0

...сейчас наблюдаю каки-то странные головокружения... я уже немного боюсь. может это связано с диагнозом...... причем головокружения знакомые, с какой-то слабостью. что это такое... может какие нибудь препараты самостоятельно попить.....

Лучше вашего лечащего врача, вам никто не посоветует, ровно, как и не определит, что это у вас - головокружение или шаткость при ходьбе.Пользуйтесь информацией в этом топике - одной трансплантации клеток достаточно, чтобы надолго забыть про эту болезнь.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
песня    0

одной трансплантации клеток достаточно

Добрый день, уважаемый CellTranspl!Надеюсь Вам будет не сложно указать работы, публикации и исследования проведенные по теме трансплантации клеток и чудотворного эффекта от этой процедуры. Хочется видеть как Ваши публикации так и др. в России и зарубежом. :( Узнать много нового очень хочется! :) С уважением!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OlgaHI    0

Добрый день! Уважаемые специалисты, помогите!!!! я меня опять случилось обострение... прокапали метипред. сейчас пью преднизолон.... уже пошла на снижение... но у него столько побочных действий. есть ведь таблетки метипред... врач сказал, что сейчас нельзя заменить на метипред... почему?????? если это можно, то в какой пропорции...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OOOlga    0

Могу поделиться интернетссылками по теме рассеяный склероз.

самарский форум: msforum.samaradom.ru/

еще один: www.elegizer.ru/forum/

Мир множественного склероза: www.msif.org/ru/

Демиелинизация: www.neuronet.ru/bibliot/b001/scleros.html

РС: www.msclerosis.ru/index.html

страничка Саши Зайцева: azaz3.narod.ru/index.htm

RSlife: rslife.narod.ru/

Саратов: obras.narod.ru/

Гродно: ms.iatp.by/

Все болезни (РС): leq.ru/Bolezni/RS/rassejannyi-skleroz/page_6

Ольга, могу только посочувствовать... С преднизолоном вам придется столкнуться не один раз. Попытайтесь оформить инвалидность и получать бесплатно копаксон или бетаферон. Удачи!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OlgaHI    0

просто сейчас нужно закончить лечение именно преднизолоном... а вообще, сказали, что потом направят на комиссию, когда доза снизиться. сейчас у меня очень высокая доза. а что лучше: бетаферон или копаксон???

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OrFun    0

Добрый день , Ольга ! Учитывая рассказанную Вами историю все же имеются некоторые сомнения в том , что диагноз именно ОРЭМ . По сути дела Вы описываете ремиттирующее течение заболевания , т.е. периоды ремиссии (затихания заболевания) сменяются обострениями . Такое течение болезни более характерно все же для рассеянного склероза :) . Правда , Вы не описываете изменений в симптоматике и какие остаются последствия после каждого обострения .Напишите , пожалуйста , в какой клинике Вы лечитесь , когда проводилась последний раз МРТ , проводилось ли исследование зрительных вызванных потенциалов т.н. "шахматный паттерн" .Если все же Ваш лечащий врач тоже склонится к версии рассеянного склероза , то у этого заболевания имеется 2 вида лечения 1. Лечение обострений (экзацербаций) заболевания - это как раз гормональное лечение (метипред , преднизолон)2. Профилактика обострений - это основное на сегодняшний день звено в лечении рассеянного склероза . Дело в том , что обострения заболевания "приносят" с собой появление новых очагов демиелинизации в нервной ткани и новые симптомы , которые впоследствии инвалидизируют человека . Так вот , уже упомянутый копаксон , интерфероны ,митоксантрон ,натализумаб - препараты , действующие на различные звенья механизма развития этого заболевания . Они как раз позволяют как можно долгое время вести активный образ жизни . Проблема в том , что лечение это весьма недешевое . Но если Вы живете в Москве - это огромный плюс , поскольку в Москве всеми необходимыми препаратами люди обеспечиваются .Кроме того , в Москве есть возможность попась в клиническое исследование , участники которых обеспечиваются необходимыми препаратами и проходят все необходимые исследования также бесплатно . Какие именно препараты и в каких дозах нужны именно Вам - решает Ваш лечащий врач на основе шкалы Куртцке (EDSS) и варианта течения заболевания .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OlgaHI    0

Добрый день! да, врачи уже давно поставили диагноз РС. МРТ делала год назад. Заключение: МР-признаки микроочагов демиелинизации(дисциркулярного?поствоспалительного характера) в белом веществе обеих теменных долей, незначительной наружной симметричной конвекситальной гидроцефалии. я конечно, не совсем понимаю, что тут написано!!! :( за год у меня было 2 обострения:ретробульбарный неврит, и вот сейчас, в ноябре, симптом правостореннего гимипареза. сейчас походка у меня восстановилась, но вот в правой руке чувствительность какая-то не такая, как будно в ладони песок, раньше не было силы, не могла даже нормально ручку держать, сейчас, тьфу-тьфу-тьфу - нормально... зрение у меня восстановилось... сегодня ходила на осмотр к неврологу - так она у меня усмотрела небольшой нистагм.... я немного его чувствую... на счет бетаферона, копаксона, врачи сказали, что надо будет его делать, как я прекращу пить преднизолон.... и есть гос. программы, когда это дорогое лекарство выдают бесплатно при наличии инвалидности... так ли это? и можно ли надеяться на гос-во, что оно не подведет....??? иначе, может же случиться синдром отмены...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OrFun    0

Государственное обеспечение действительно имеется . Но оно очень сильно зависит от региона . Потому рекомендую Вам обратиться в Ваш Департамент здравоохранения или местное министерство и узнать о наличии и объеме такой программы . При отсутствии таковой прораммы в Вашем регионе можно попытаться войти в программу клинических исследований по рассеному склерозу , о них узнавайте там же . В рамках таких программ все обследования и медикаменты предоставляются бесплатно . Один из центров исследований - в НИИ Неврологии РАМН Контакты

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Моему мужу поставили диагноз ОРЭМ. ему 34 года. Прошел лечение в областной больнице, улучшений нет. Сейчас на амбулаторном режиме. Без таблеток ходить не может - очень сильно болят ноги, особенно к вечеру. Ноги не слушаются, нарушение координации. Очень сильно переживает, что не восстановится, т.к. болеет уже 4 месяца - стресс спровоцировал, а первые симптомы начались год назад. Скажите пожалуйста, какие запреты есть при этой болезни- курение, алкоголь, баня и переохлаждение, говорят противопоказаны, простывать нельзя, массаж - можно или нет? Врачи сказали, если улучшений не будет - дадут группу, пессимистический прогноз на будущее - рассеяный склероз, так ли это?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OrFun    0

Массаж и все физиопроцедуры при этом заболевании противопоказаны . Насчет прогноза на будущее - РС - не совсем верно . Если этот эпизод вызван каким-то острым событием в жизни и больше не повториться - диагноз останется ОРЭМ . Если это первый эпизод при ремиттирующем течении рассеяного склероза , то возможно периодическое обострение течения заболевания с появлением подобных приступов . Пока уверенно сказать , что это было на основани имеющейся информации невозможно . Проводилась ли МРТ головного мозга ?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо огромное за ответ!

Проводилась ли МРТ головного мозга ?

Да, проводилась, диагноз по МРТ: нельзя исключить димиелинизирующий процесс головного мозга. Что это такое, не совсем понимаю, вернее вообще не понимаю. Дали 3-группу инвалмдности.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
OrFun    0

Выложите полное описание МРТ . Для установления диагноза РС существуют четкие радиологические критерии. Из Вашего ответа пока их не видно .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Lizz    0

Добрый день! Моему мужу поставили диагноз ОРЭМ. ему 34 года. Прошел лечение в областной больнице, улучшений нет. Сейчас на амбулаторном режиме. Без таблеток ходить не может - очень сильно болят ноги, особенно к вечеру. Ноги не слушаются, нарушение координации. Очень сильно переживает, что не восстановится, т.к. болеет уже 4 месяца - стресс спровоцировал, а первые симптомы начались год назад.

Скажите пожалуйста, какие запреты есть при этой болезни- курение, алкоголь, баня и переохлаждение, говорят противопоказаны, простывать нельзя, массаж - можно или нет?

Врачи сказали, если улучшений не будет - дадут группу, пессимистический прогноз на будущее - рассеяный склероз, так ли это?

Здравствуйте.

Так как Ваш муж болен уже год, то самое важное - это правильная дифференциальная диагностика между ОРЕМ и РС. От этого будет зависеть выбор методов лечения. Вы можете найти дополнительную информацию о диагностике РС здесь: www.ms-life.ru/scripts/

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Lizz    0

Добрый день! Моему мужу поставили диагноз ОРЭМ. ему 34 года. Прошел лечение в областной больнице, улучшений нет. Сейчас на амбулаторном режиме. Без таблеток ходить не может - очень сильно болят ноги, особенно к вечеру. Ноги не слушаются, нарушение координации. Очень сильно переживает, что не восстановится, т.к. болеет уже 4 месяца - стресс спровоцировал, а первые симптомы начались год назад. Скажите пожалуйста, какие запреты есть при этой болезни- курение, алкоголь, баня и переохлаждение, говорят противопоказаны, простывать нельзя, массаж - можно или нет? Врачи сказали, если улучшений не будет - дадут группу, пессимистический прогноз на будущее - рассеяный склероз, так ли это?

Здравствуйте. Так как Ваш муж болен уже год, то самое важное - это правильная дифференциальная диагностика между ОРЕМ и РС. От этого будет зависеть выбор методов лечения. Вы можете найти дополнительную информацию о диагностике РС здесь:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Mirsta    0

Добрый вечер, Ольга!Меня зрвут Татьяна, мне 22 года.Уже почти 6 лет у меня диагноз рассеяный склероз.За это время я много (раз 6) лежала в больницах. " раза были курсы гормонов (преднизолон). Потом отказалась, так как посадила себе ЖКТ. Всегда в больницах принимала всякие тренталы, мильгамму и т.д, делала по 3-4 плазмофореза. Отпускадло. " раза летала в Новосибирск на подсадки стволовых клеток. Ожидаемого результата не было, МРТ показывало ухудшение. Тоже очень ухудшилось зрение, особенно левый глаз (атрофия зрительного нерва). Летом 2006г сделала подсадку стволовых клеток уже по другой методике, В Краснодаре. Впервые за 6 лет МРТ не показало новых очагов, и спал отёк (говорят, это хороший знак). Ещё уже 1,5 года ежедневно колю безумно дорогостоящий препарат КОПАКСОН. Только ради этого я оформила себе группу инвалидности, чтоб получать его бесплатно. Все говорят, что это лучшее в мире средство, позволяющее практически полностью исключить периоды обострений. Но и колоть его надо лет 6-7.Тьфу-тьфу-тьфу, но после последней подсадки и, как мне кажется, благодаря Копаксону, я чувствую себя гораздо лучше! Ольга, пишите мне на адрес atata-gy@rambler.ruДумаю, что мы прорвёмся!!!

Привет! Меня тоже зовут Татьяна - У меня к тебе вопрос - точно ли по минутам ты ставишь Копаксон - я только начала ставить забыла и просрочила 50 мин - вот теперь думаю постепенно прийти к тому времени в которое ставила - или лучше пропусчтить день и ставить в то время которое ставила ?

Добрый вечер, Ольга!Меня зрвут Татьяна, мне 22 года.Уже почти 6 лет у меня диагноз рассеяный склероз.За это время я много (раз 6) лежала в больницах. " раза были курсы гормонов (преднизолон). Потом отказалась, так как посадила себе ЖКТ. Всегда в больницах принимала всякие тренталы, мильгамму и т.д, делала по 3-4 плазмофореза. Отпускадло. " раза летала в Новосибирск на подсадки стволовых клеток. Ожидаемого результата не было, МРТ показывало ухудшение. Тоже очень ухудшилось зрение, особенно левый глаз (атрофия зрительного нерва). Летом 2006г сделала подсадку стволовых клеток уже по другой методике, В Краснодаре. Впервые за 6 лет МРТ не показало новых очагов, и спал отёк (говорят, это хороший знак). Ещё уже 1,5 года ежедневно колю безумно дорогостоящий препарат КОПАКСОН. Только ради этого я оформила себе группу инвалидности, чтоб получать его бесплатно. Все говорят, что это лучшее в мире средство, позволяющее практически полностью исключить периоды обострений. Но и колоть его надо лет 6-7.Тьфу-тьфу-тьфу, но после последней подсадки и, как мне кажется, благодаря Копаксону, я чувствую себя гораздо лучше! Ольга, пишите мне на адрес atata-gy@rambler.ruДумаю, что мы прорвёмся!!!

Привет! Меня тоже зовут Татьяна - У меня к тебе вопрос - точно ли по минутам ты ставишь Копаксон - я только начала ставить забыла и просрочила 50 мин - вот теперь думаю постепенно прийти к тому времени в которое ставила - или лучше пропусчтить день и ставить в то время которое ставила ?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! В феврале 2008 г. неожиданно закружилась голова (сознание не теряла) и появилось мелькание в глазах. Постепенно стала неметь рука, а затем и нога. Потом обнаружила сужение поля зрения слева. Думали инсульт, в больнице лечили с этим диагнозом, но под ?. После МРТ и консультации в МОНИКИ поставили диагноз острый рассеянный энцефаломиелит. Прокапали метилпреднизолон. Но после пяти капельниц резко отменили. Хотели вообще три прокапать. Далее колола мексидол, принимала нейромидин, фенотропил. Делали массаж пораженной левой стороны, ЛФК. В августе сделали повторное МРТ: три ишемических очага, которые были первоначально уменьшились и зарубцевались. Но с мая месяца стала понемноу дрожать рука говорили о гиперкинезе. Сейчас это сильная дрожь, иногда дрожит голова и колено. Назначили проноран. Но непонятно почему стало падать давление, даже упала в обморок. Очень волнуюсь не признаки ли это повторной атаки. Посоветуйте как восстановить пораженную сторону и зрение. Может какие то еще препараты нужно принимать. И пишите. Очень хочется пообщаться на эту тему с братьями по несчастью. Очень тяжело морально перенести такое заболевание в 29 лет и еще неизвестно чем это закончится, т.к. у всех разные прогнозы. Страшно. И спасибо, что есть такой сайт.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здраствуйте! Меня зовут Сергей, мне 21 год. С марта 2008 года появилась боль в спине и в правой ноге. Лечился в неврологии с постоянно меняющимися меняющимися диагнозами. Остановились на позвоночнике, мол много изменений. После огромного ряда обследований:остеохондроз, миелит, гемангиама. В июле присвоили 3-ю гр. инвалидности. Вышел на работу, через месяц таже история со второй ногой. Снова больница, поставили рассеянный энцефаломелит, парезы в ногах и тп. Ранее была язвенная болезнь, поэтому не давали гормоны,сделал 3 плазмофереза разницу не чувствую. Пересмотрели группу дали 2-ю. Теперь сижу мучаюсь с двумя ногами. Скажите чем можно справляться с такой болезнью в моих условиях. Заранее спасибо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
fedor    0

Здравствуйте. Меня зовут Андрей я сам из Донецкой обл. В апреле 2008 года. появилась у меня эта болячька - РС. Тогда МРТ показало 1,5 см. бляшку. Поспособствовал стресс. Хочу сказать, что лечился в основном - Мексидол, милдронат, нейромидин. Помогло, но появлялись обострения. Из гормональных принимал Дексометазон в/м., мне помогает, побочный как правило - безсоница. А вообще, братья и сестры по проблеме, наслышан я, что Израиль очень сильно продвинулся в лечение этого заболевания. Здесь написано хорошо и больше Препараты группы интерферона - это авонекс (Avonex) и ребиф (REBIF). Если кто сможет достать эти препараты прошу и мне подмигнуть Сейчас у меня маленькое обострение. Правай глаз стал плохо видеть. Врач назначил: Церебролизин в/м, Актовегин в/в, нейромидин в/м. ПИШИТЕ Всем УСПЕХОВ В БОРЬБЕ С РС !!!! :rolleyes:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас