Dimitriia

Помогите для лечению Атаксия Фридрайха

4 сообщения в этой теме

С просбой к Вам и огромной надеждой! Обращается мать Венеты Данчевой Йордановой. Моей дочке 16 лет. Она заболела года четыре назад. Ходили по врачам, делали разные иследования – без резултата.С каждого дня состояние становится хуже, все труднне двигается. До сих пор назначеное лечение не помогло. Наконец врачи в Болгарии ставили диагноз: “Атаксия Фридрайха”. Мы узнали , что эта болезнь является наследсвенной.Но в нешем родословии нет людей, страдующие от ней. Кроме этого симптомы, характерные этой болезни не наблюдаются частичны у дочери.Поэтому мы глубоко сомневаемся в точности диагноз. Хотим сделать неотложные контрольные анализы на потверждений диагноз или ставить другую - точною . Мы слышали, что в России есть выдающие специалисты в области неврологии и ортопедии, но к сожалению не знаем как допраться до них. Порекомендуйте, пожалуйста, вашу больнуцу, врач, как поступить, чтобы выити из этого тупика, в котором находимся. Помогите, пожалуйста !

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В НИИ неврологии РАМН занимаются болезнью Фридрейха. Только вы заранее должны понять, что болезнь неизлечимая и все усилия врачей направлены на торможения процесса.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Попробуйте нам выслать выписку с истории болезни.

Я руководитель международного медицинского туризма BestMedIsrael. Мы связаны с крупнейшими больницами Израиля и можно попробовать выяснить или можно помочь.

Best Regards,

Roman

ICQ 341345756

info@bestmedisrael(точка) ком

ком

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В Москве есть больница МОДПНБ которая находится по адресу Ивано Сусанина д. 1. при ней существует ассоциация "Надежда" ( Редкие генетические заболевания) . Контактный телефон 84999059555 Заведующая Артемьева Светлана Брониславовна. Попросите ее к телефону и объясните ситуацию. Уверена она вам не откажет. Моему ребенку в апреле 2008г. поставили этот диагноз. Я там лежала два раза.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас