гастрошизис у плода

У меня произошло, то чего я больше всего не ожидала. Я уже настолько боролась с этим гастрошизисом, что верила только в одну победу, рожать должна была планово-кесарево (21 Сентября 2009г.) в 37 полных недель, договорилась з самым лучшим хирургом Киева, что он прооперирует мою малышку, в роддоме с главным врачем, и будет у нас все здорово, и мы ВСЕМ ДОКАЖЕМ, ЧТО ЭТО ПОБЕДИМО!!!!!
Но 3 Сентября сердечко моей малышки перестало биться ВО МНЕ, и это нам было 35 недель! Обвинять уже не знаю кого... врачей и ихнюю халатность, за то что поставили в 28 недель гиперплазию плаценты (1-2 степень), и назначили обычные таблеточки для улучшения кровообращения,и гуляй здорова... а не положили на сохранение под наблюдение... потом в 32 недели поставили уже 1-ой степени гиперплазию плаценты, и вообще сказали что это норма для таких сроков, и мол вообще все нормально не считая ЭТОГО КЛЯТОГО ГАСТРОШИЗИСА!
После того, как я пробыла в роддоме 5 дней, ноша мою крошку,а сердечко ее уже не билось, и клятые схватки не начинались, я думала, что это САМОЕ СТРАШНОЕ ВРЕМЯ В МОЕЙ ЖИЗНИ! (так оно и было). 7 Сентября родила мою девочку, и порок у нас был не самым страшным (вышел весь кишечник-тонкий и толстый). Других пороков не было.
ДЕВОЧКИ - И ДАЖЕ ПОСЛЕ ВСЕГО, ЧТО Я ПЕРЕЖИЛА И ПЕРЕЖИВАЮ СЕЙЧАС, Я НИ КАПЕЛЬКИ НЕ СОЖАЛЕЮ, ЧТО НЕ ПРЕРВАЛА МОЮ БЕРЕМЕННОСТЬ В 19 НЕДЕЛЬ, КОГДА ОБНАРУЖИЛИ ПОРОК! И жила каждую минуту, каждую секунду, ЛЮБЯ БЕЗУМНОЙ ЛЮБОВЬЮ МОЕГО АНГЕЛОЧКА!!!!!
ОНА ВСЕГДА БУДЕТ В МОЕМ СЕРДЦЕ, САМЫМ ЛЮБИМЫМ И ЖЕЛАННЫМ РЕБЕНКОМ!!!
P.S.Написала свою страшную историю, не для того что бы Вас напугать, а для того, что нужно БОРОТЬСЯ ЗА СВОИХ ДЕТОК, ЧТО БЫ НИ БЫЛО, И БЫТЬ ГОТОВЫМИ КО ВСЕМУ!!!
ЖЕЛАЮ ВСЕМ, ОТ ИСКРЕННЕГО СЕРДЦА- ВЕРЫ,УДАЧИ И ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ ВАШИМ ЛЯЛИЧКАМ!!!

Сообщение отредактировал ИРКЕС: 12 Сентябрь 2009 - 19:53

ИРКЕС, читала ваше сообщение и плакала Мне очень жаль, что так произошло... Не передать словами... Вы боролись, как могли, не сдались этому страшному диагнозу, сделали все, чтобы выносить малышку... Бог вас не оставит, он даст вам еще не один шанс родить здорового ребеночка, я уверена в этом. Держитесь, крепитесь, насколько можете. У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Я стараюсь не терять веру в Господа Бога, но это серьйозно очень тяжёлое испытание он мне преподал... Как сказала моя 4-летняя племянница, котора увидев меня после родов- и спросила "тётя Ира, а почему у тебя стал маленький животик... а я ей ответила, что БОЗЕ, в тот момент понадобился точно такой АНГЕЛОЧЕК,как была твоя сечтричка.." увидев что у меня покотились слёзы градом, она испугалась, отвернулась немножко подумала, подошла ко мне положила свою маленькую ручку мне на ручку и говорит "знаешь т.Ира, мы попросим БОЗЮ что бы в следующий раз, когда ты родишь он не забрал моего БРАТИКА ДИМУ" ,и это она просто спонтанно выдумала, хотя до этого твердила только про сестричку,и о имени Дима, вообще никогда не говорила!!! Вод так оно бывает... очень тяжело... просто не пердаваемо...
ПОВТОРЮСЬ ЕЩЁ РАЗ - ЛЮБИТЕ И БОРИТЕСЬ ЗА СВОИХ ДЕТОК, ВЕДЬ ОНИ БЕСПОМОЧНЫ, И ВСЁ ЗАВИСИТ ТОЛЬКО ОТ ВАС!

Nika07 (10.9.2009, 10:57) писал:

С такой патологией зачастую роды начинаються раньше положенного срока,если не родите до 38 нед. надо вызывать роды,как нам обьясняли,что после 38 нед.кишечник ребеночка начинает наполняться первородным калом-меконием,так вот лучше если кишечник еще будет пустой,его легче смогут уложить на место.Я не доходила дня 3 до 38 нед и сама зарожала,по плану хотели стимулировать ровно в 38. И вот с того момента прошел почти год-у нас все хорошо!Мы ничем не отличаемся от других детей.Того же и Вам желаю от всего сердца!Если есть еще какието вопросы пишите на мейл lubovistomina@mail.ru

мой срок 33 недели.буквально день назад поставили диагноз гастрошизис.выбирать прерывать ли мне беременность не пришлось.как показывает узи все органы в норме,кроме толст.и тонкой кишки.на узи сказали что после операции шанс ребенку выжить маленький,но есть.впереди консул.главного акушера-гинеколога.скажите есть ли последствия?если платно делать,то сколько стоит?

наташа1985 (19.11.2009, 15:35) писал:

Здраствуйте,Наташа!Операция должна быть для Вас бесплатной.Главное найти хорошего хирурга.В клиниках где на этом специализируются около 90% положительных результатов.Пишите на мейл lubovistomina@mail.ru

Мы с мужем очень хотели родить девочку. Когда я забеременела, нашему счастью не было предела! Мы даже мужское имя не придумывали - только Александра, только девочка!!! На учет я стала в 4 - 5 недель, все анализы сдавала как положено и все время врачи мне говорили, что все хорошо, все анализы в норме.
На 24 неделе беременности нам поставили диагноз – ВПР гастрошизис... Мы чуть с ума не сошли... как... разве такое бывает?!!! Мы обошли всех возможных врачей, профессоров, но все они настоятельно рекомендовали нам делать искусственные роды, что мы молодые и у нас еще дети будут (у мужа в роду все мальчики и, что у нас получилась девочка, было просто чудо!). Я говорила, что за жизнь своего ребенка буду бороться до победы, буду делать кесарево, если это будет необходимо и еще все что угодно! А врачи говорили, что я дура и из-за больного ребенка ложиться под нож неописуемая глупость. А я отвечала, что если не из-за ребенка, то ради КОГО? Что в мире может быть дороже?!!
Девочку я не доносила, родила на 33 - 34 неделе с весом 1680 и ростом 48см, ее сразу же забрали на операцию и через несколько часов мы с мужем были у нее в реанимации. Прошло несколько дней, ее состояние было стабильно - тяжелое, врачи разводили руками и толком не могли нам ничего сказать, им почему-то никак не удавалось подобрать ей курс лечения. Ее кололи наркотиками, чтобы она не умерла от болевого шока, но, несмотря на это, она всегда поворачивала головку и открывала глазки в ту сторону, где стояла я.
Она прожила 16 дней ( умерла через 5 дней, после того как мы ее крестили ) тогда я первый раз видела, как рыдает мой муж.... он плакал и говорил, что никогда не думал, что понесет хоронить собственного ребенка. Отпевали в церкви, священник сказал, что она - ангел Господен, так как умерла крещенной, в страшных муках (их я видела) и без греха.
Два с половиной месяца я плакала и днем и ночью. У меня появились пряди седых волос (в 19 лет!), мое состояние граничило с сумасшествием. Когда я узнала, что снова беременна, мною овладел такой ужас - не переживу, если это снова повторится, но врачи меня убедили, что второй раз такой же диагноз - это большая редкость.
И через 9 месяцев (ровно в первую годовщину смерти нашей девочки ) 14.06.2004 у нас родился первый сын Илларион - абсолютно здоровый мальчик - это и только это вернуло меня к нормальной жизни. Еще через 4,5 года у нас родился второй сын Аристарх, и тоже, слава Богу все в порядке. Когда Аристарху было 4 месяца, я снова узнала, что беременна. У нас родилась доня - Эвелинка, сейчас ей 2,5 месяца и мы все очень счастливы. Но старшая сестричка навсегда останется в наших сердцах.
Мамочки боритесь за жизнь своих деток!!! И верьте, что все будет хорошо!!! Удачи вам всем!!!

Нас с мужем тоже отговаривали рожать... говорили, что с гастрошизисом детки практически сразу умирают, а если и выживают, то 100% инвалидность... Сколько мы всего понаслушали и сколько пережили..
Сейчас смотрю на свою абсолютно здоровенькую дочку и благодарю Бога, что он дал нам сил и достаточно ума, чтобы послать всех этих советчиков подальше.
Теперь о деле... мы из подмосковья.. рожали в «Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» г.Москва ул. Академика Опарина, д.4, там же делали операцию и выхаживали ребенка. У них 99% выживаемость с таким ВПР. Очень грамотные у них врачи... особая благодарность отделению хирургии, реанимации и интенсивной терапии новорожденных.. Спасибо им большое за нашу девочку..
Саму операцию и послеоперационную терапию (в теч. 1 месяца) оформили по квоте (врачи в хирургии сами все документы оформили, от нас потребовалось только отнести эти док-ты в Мин.Здравоохранения по Московской обл.) Как нам объяснили, таким деткам квоту дают почти в 100%. Если Вы не из Москвы или Московской обл. (а таких рожает у них ОЧЕНЬ много), то соответственно, док-ты сдавать нужно в местное Мин.Здравоохранения.
Рожать тоже можно у них... здесь 2 варианта... либо за деньги (около 100 тыс. руб.), либо пишите заявление на имя директора клиники, что вы малообеспеченные, и просите провести роды бесплатно (почти все девочки, с которыми мы познакомились в этой клинике именно так и рожали).. собрать документы для этого и написать заявление помогают сами врачи-акушеры.
Единственная проблема для иногородних в проживании, т.к. весь период (перед родами, роды и послеродовой) занимает 8-9 дней... это максимум, что вы сможете провести в клинике... а ребенка будут выхаживать ок. 30 дней... При мне некоторые девочки. которые иногородние, оставляли ребенка, а сами приезжали раз в неделю или раз в 2 недели... врачи там понятливые, идут на встречу если что...
Так что сами понимаете, девочки, невозможного ничего нет.. главное, это желание родить здоровенького ребеночка.. и всё обязательно получится..

Девочки, дорогие, если возникнут вопросы, звоните, не стесняйтесь...
8-929-641-84-34
Главное, верьте, что всё будет хорошо..

Янина М (22.3.2010, 16:14) писал:

я тоже там рожала, и полностью согласно с вашими словами...сейчас нам 4 мес. о никакой инвалидности не может быть и речи. хотела бы у вас узнать: были ли вы или может собираетесь на плановый осморт и платно ли это?

Kri.s.tina (8.1.2010, 6:41) писал:

когда я узнала про свой диагноз, очень много проглядела форумов..и на нескольких видела вашу историю. я конечно понимаю, что то что с вами произошло это ужасно, но на такие форумы люди приходят с надеждой что все будет нормально..а вы так все описали подробно..мне кажется что так нельзя.подумайте о тех кто только узнал об этом дианозе.С таким диагнозом и так дохаживать тяжело о после таких историй ещё сложнее...
Для тех кто столкнулся с этой проблемой если что обращайтесь e-mail: natasha58910601@yandex.ru, ICQ: 563303935 для авторизации - ответ (приветик)

наташа1985 (28.4.2010, 17:38) писал:

Позвоните мне, всё расскажу подробно про плановые и прочие осмотры. Нам тоже 4 месяца

наташа1985 (28.4.2010, 16:53) писал:

А вы считаете что лучше узнать о том что ребенок может умереть только когда он уже умрет? я вот так и узнала - прошло 2 года... До сих пор состояние ужасное... ТОже было 19... Это кошмар когда умирает ребенок... и лучше бы я знала об этом заранее (о такой возможности)... А то все такие были пафосные - все сделаем, все будет ок... и в итоге...

Ms.Smitt (29.5.2010, 17:29) писал:

об этом нужно знать, но не в таких подробностях...просто очень тяжело такое читать на 8 месяце беременности..и я не осуждаю тех кто прерывает беременность, т.к. сама не знаю как бы поступила, у меня не было такого выбора. хотя по статистике дети с таким диагнозом в перинатальных центрах москвы и питера выживают в 90 %. к тому же много случаев, когда здоровый ребенок во время родов умирает.и никто не дает гарантии, что этот диагноз может повторится в последующих беременностях...

Добрый вечер! Давно хочу написать свою историю, но, то сначала боялась сглазить, то все было некогда. У нас есть старшая дочь (11 лет), 9 лет мы с мужем никак не могли забеременить, очень хотели сыночка. Сдавали анализы, лечились, потом врачи говорили как бог даст, потом опять лечились и т. д. В итоге действительно когда уже я плюнула на все я забеременела. Если честно я была даже в каком-то радостном шоке и никак не могла поверить. В 9 недель мне делают УЗИ (в связи с тем, что у меня киста и нужно посмотреть на плод) врач ставит под вопросом гастрошизис и по своей рекомендации отправляет в платную клинику к "отличному" узисту для подтверждения диагноза. В тот момент я не понимала вообще , что происходит. Приехали к этому врачу, то что этот так называемый врач говорил про нашего ребенка... короче меня муж чуть ли не наруках в предобморочном состоянии от туда выносил. (Пусть меня простят хорошие врачи очень много таких я точно знаю, но вот таких как эта узистка просто нужно гнать поганой метлой.) Когда приехали домой у меня была просто истерика, а когда успокоилась, я сказала мужу, что ни за что не буду делать аборт! И мы стали искать всю информацию в инете по поводу этой болезни. И спасибо тем девочкам которые писали ВСЁ про эту болячку и я была готова ко всему. Не буду писать сколько я еще всего пережила до 12 нед. Вызвали меня на врач.комиссию и уговаривали делать аборт. Я сказала что не буду этого делать и поеду делать УЗИ по сроку. Сделала я УЗИ на 12 неделях в другой больнице, где мне сказали что мой мальчик абсолютно здоров и никаких пороков у него нет, просто возможно была пупочная грыжа. Счастью нашему небыло придела!!! Сейчас нашему сынуле 4 месяца, а в 3 мес. делали УЗИ брюшной полости и тоже все отлично. Девочки если вам ставят такой дианоз, я советую как минимум трех врачей пройти и пусть они все на 100% этот диагноз вам подтвердят, ну а если даже и подтвердят, то желаю вам терпения и мужества. Каждый должен сам сделать свой выбор и бог даст каждому силы на то что бы вы помогли своему ребеночку.

Приветствую всех!
Нашла этот форум и в шоке от того, что в России врачи так настаивают на аборте. Мне никто словом об этом не заикнулся, просто понадавали всяких листочков с инфой и сказали все прочесть.
А наша история болезни такова:
Мы живем в Германии и на 22 неделе гинеколог заметил на УЗИ что-то лишнее и отослал к коллеге на более крутой ультразвук с подозрением на омфалоцеле. Но на более точном ультразвуке(3Д) они рассматривали малышку около часа и поставили гастрошизис. Все остальные органы были развиты нормально. Мне сделали фотографию ребенка, где она пальчиком около лица водит. Все так восхищались, что она такая хорошенькая и что все будет хорошо, нормальные роды сразу запретили и сказали приходить на ультразвук каждые 2 недели , а с 30 недели уже раз в неделю и уже в больнице, где нас оперировать должны были.
Вообще у них стратегия такая что всегда кесарят на 34-36 неделе самое позднее, а то кишечник покрывается фибрином сильно и осложнений больше тогда после родов.
Предложили анализ околоплодных вод на другие дефекты, но я отказалась, решив уже идти ва-банк, не смотря ни на что.
Так я и ходила до 35 неделе в нормальном расположении духа, т.к все врачи меня уверили, что все будет отлично, главное не стрессовать и не вредить этим ребенку.
На 35 неделе прокесарили, ребенка сразу прооперировали. Все прошло удачно. 2 дня она была в искусственной коме чтобы боль не чувствовать , а потом начали кормить по каплям. И через 6 недель нас выписали. Так что завтра нам будет 2 месяца.
Ходим раз в неделю к детскому врачу на контроль. Из всей эпопеи остался шрамик под пупком в 4 см и большая грыжа пупочная, но она безопасная и может сама пройдет, а нет, так к году прооперируют.
Вообще представить себе не могу как можно аборт делать. Это если только клиники детской нет или у докторов опыта не имеется.
У нас был шикарный хирург, подарил нам диск с заснятой операцией нашей девчушки. Пока не смотрела, пока еще готовлюсь.

Если есть вопросы, обращайтесь, помогу чем могу.
Оксана

Девочки. хочу тоже поделиться с вами. Никогда, никого не слушайте! Прислушивайтесь к своему сердцу! Стояла на учете в центре планирования. Беременность протекала великолепно, ни какого токсикоза. Все скрининги, узи, все хорошо. А в 20 недель тетка делавшая мне узи так странно на меня посмотрела, начала что то говорить про какие то кишки. Да она наверно сама не понимала что она городит. И ЭТО В МОСКВЕ! Пришли еще несколько врачей и говорят мне: милочка, да у вашего ребенка кишки наруже плавают. Сказать такое матери! Пошла с результатами к своему врачу. Она меня направила в роддом. Там еще узи. Никто ни чего не может ине обьяснить, я понимаю только то что моя девочка не такая как все и рожать мне ее нельзя. В обшем за месяц я пробежала по всем роддомам Москвы подмосковья. И только в один человек обьяснил мне всю ситуацию. Это был глав. врач роддома в котором я родила свою малышку. Он мне рассказал и дал тел. детского хирурга. Гастрошизис это не приговор. На 40-й неделе мне сделали кесарево. В этот же день малышке сделали операцию. Неделя в реанимации, потом еще почти 2 недели в больнице под наблюдением. И вот мы дома! Сейчас нам 3 месяца, никаких шрамов и следов операции. Нет ничего что говорило бы о том, что она родилась с таким пороком! И даже скажу больше, она у меня лучше чем все здоровые дети! А ведь если бы я тогда послушала врачей, то не было бы моего сегодняшнего счастья. И только теперь я понимаю, что все мои слезы и переживания были напрасны, у меня прекрасная, здоровая малышка. Ужасно раздражает то что наши врачи такие тупые. Что вместо того, чтобы помочь матери разобраться что это такое, как лечится, на чем отражается, они предлагают только одно УБИТЬ!!! Решать только вам. Будет тяжело, но это того стоит.

Девочки! Читаю и восхищаюсь вами, вы такие молодцы, у меня самой двое детей, тоже были проблемы (не такие как ваши). После чтения ваших сообщений подумала: женщины такие мужественные, самоотверженные, особенно, что касается детей. Мужчинам этого никогда не понять

Мне в 12 недель на узи в женской консультации поставили диагноз гастрошизис. Отправили в МГЦ на узи второго уровня, там диагноз подтвердили. Врач узи сказала что сейчас это очень хорошо лечится, тем более в таком городе как Спб. Дали направление к детскому хирургу в Детскую городскую больницу № 1 (на Авангардной), там хирург тоже заверила, что у них большой опыт таких операций, что этот порок полностью устаняют. Подробно рассказала как может протекать операция. Назначили повторное исследование в МГЦ в 18 недель, будут проверять как развивается кишечник, и если всё так же как сейчас (сказали что иногда бывают проблемы в развитии самого кишечника, так как среда для него неблагоприятная), то будут делать операцию при рождении.

lil (29 Апрель 2009 - 13:41) писал:

Здравствуйте! Нам 20 недель, вчера были на 3 Д УЗИ, поставили "гастрошизис". Сегодня решили перепровериться и пошли на 4 Д УЗИ, диагноз подтвердился. Наряду с этим анализ на генетику выявил ВПР. Предлагают избавиться от ребенка, но мы категорически отказываемся. Что делать?
Подскажите, пожалуйста, как себя чувствует ваш ребенок... и сколько времени занимает операция и т.д.

Заранее большое спасибо!

zarina (21 Январь 2012 - 12:36) писал:

Здравствуйте! Меня зовут Маргарита, я из Казахстана, г.Алматы, у меня срок сейчас 16-17 недель, недавно пошла на узи чтобы просто посмотреть пол ребенка (беременность первая, ребенок очень желанный) и нам сразу поставили ВПР-гастрошизис, врач сразу сказал что у нас в стране такие операции не умеют делать, очень большая смертность, через 4 дня пошли на другое узи, там диагноз подтвердили, все врачи у нас говорят что лучше сделать прерывание, переплакать сейчас, чем выносить до конца, а потом похоронить ребеночка. Мы даже ездили к детскому хирургу, консультировались с ним, он тоже сказал что смертность очень высокая, что лучше прервать и не мучить малыша и себя...что я уже пережила и сколько выплакала не передать словами, очень тяжело, но я все же решилась на прерывание, не хочу таких мук своей малышке.